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1992 erscheint in einer deutschen Wochenzeitung ein Bericht über einen 6 jährigen Jungen, der plötzlich an unbekannten Symptomen schwer erkrankt. Die Eltern pilgern mit Ihrem Kind von einem Arzt zum nächsten. Niemand weiss, woran der Junge erkrankt ist. Niemand kann eine zuverlässige Diagnose stellen.
Nach einer langen und ungewissen Zeit des Bangens erhalten sie von einem Spezialisten eine Diagnose. Es ist eine bis dahin kaum bekannte und beachtete Krankheit- eine "Rare Disease", die unweigerlich- weil keine Therapiemöglichkeiten existieren- in wenigen Jahren zum Tod führen wird.
Eine Therapie gibt es nicht und so bleibt den Eltern nur ein banges Warten auf eine mögliche Heilung. Nach einer Weile sehen sie allerdings nicht mehr ein, warum sie sich einzig auf die Mediziner verlassen sollen. Sie beginnen selber nach Alternativen zu suchen und nehmen Kontakt zu anderen betroffenen Familie auf. Sie erhalten so Informationen über eine neue Therapie, die das Leben ihres Kindes um Jahre verbessern und verlängern wird.
Bei eigenen Recherchen entdecken sie so, dass es sehr viel mehr Wissen und alternative Wege zu einer möglichen Therapie gibt. Auch wenn diese nicht dem vermeintlich aktuellen Zeitgeist einer "modernen Schulmedizin" entspricht. Die Hoffnung auf eine Heilung Ihres Kindes hält sie dabei zusammen.
Durch eigene Erlebnisse wurden wir schon früh darauf aufmerksam, dass eine "Seltene Krankheit" viele Menschen betreffen kann. Jeder kann jeden Tag die Diagnose einer "Rare Diseases" vom Arzt gestellt bekommen. Doch mit der Diagnose ist das "Latein" der Schulmedizin dann auch einmal schnell zu Ende.
Das Fehlen von Therapien für Seltene Krankheiten beschäftigt uns seit vielen Jahren. Die Geschichte des Jungen hat uns darin bestärkt, und wir haben uns nach mehreren Jahren Erfahrung im Medizinumfeld entschlossen, ein eigenes Projekt zu starten, um nach neuen Lösungen für solche Medikamente zu suchen.
Medizin ist ein Jahrtausende altes Handwerk und nicht eine Erfindung der Neuzeit. Auch wenn sie sich in den letzten 160 Jahren rasant entwickelt hat, erscheint sie heute leider vielen zu weit weg vom Menschen, überheblich und es bleiben immer noch sehr viele Fragen offen. Viel Wissen, eben auch traditionelles wird auf die Seite gedrängt, geht vergessen oder wird der "neuen Hysterie über Wunderwaffen gegen populäre Krankheiten" und "Machtinteressen" der dominierenden Mediziner und Pharmaindustrie geopfert.
Das Projekt liegt vor Ihnen und soll dazu beitragen, eine Lücke in der Therapie von Rare Diseases zu schliessen. Wir schaffen ein Netzwerk zwischen Forschern und Betroffenen, welches Wissen vernetzt und neue Denkansätze in der Medizin fördert. Und wir sind davon überzeugt, dass dieser Weg Erfolg haben wird. Wir fördern auch die "leisen Töne und traditionelles Wissen", weil darin möglicherweise schon Antworten existieren, die uns eine Alternative aufzeigen.
Ein Netzwerk soll entstehen, welches mit Respekt vor dem Leben und der Natur ethischen Grundsätzen verpflichtet ist und neue philantropische Denkanstösse in der Medizin in einer Zeit vermittelt, in der die Marge und die Rendite zu hoch gewichtet werden.
Die Gründer